Non è stato solo un atto formale, ma un momento di profonda riflessione etica e politica quello che ieri ha visto protagonista la Sala della Regina della Camera dei Deputati per la presentazione del primo Libro Bianco per la promozione delle Cure Palliative in Italia.
L’evento ha riunito le massime autorità religiose, come l’Arcivescovo del Trivento Monsignor Domenico Angelo Scotti, il Presidente della Pontificia Accademia per la Vita Mons. Vincenzo Paglia, insieme ai vertici della medicina oncologica e del volontariato, per fare il punto su un sistema di cura che è, prima di tutto, un sistema di relazioni umane.
Il Caregiver: un “imitatore di Dio” nel labirinto della burocrazia
Uno dei passaggi più toccanti e pragmatici della giornata è stato l’intervento del Senatore Massimo Garavaglia (Intergruppo Parlamentare “Insieme per un impegno contro il cancro”). Citando Monsignor Scotti, Garavaglia ha definito il caregiver come un “Imitatore di Dio”, sottolineando però come questa figura spiritualmente elevata sia, nella realtà quotidiana, drammaticamente fragile.
“Oggi i caregiver sono oltre 7 milioni e 200 mila persone, ovvero un terzo della popolazione tra i 18 e i 65 anni,” ha ricordato il Senatore dell’est Ticino. “Il 45% ha difficoltà a conciliare la cura con il lavoro e il 17% ha perso l’occupazione. Per il 70% sono donne. È una figura strutturale, ma lasciata troppo sola.”
La domanda centrale: “Chi si prende cura di chi si prende cura?”
Prendendo spunto dal corto cinematografico “La luce nella crepa”, presentato recentemente al festival del cinema di Venezia, il dibattito si è spostato sulla necessità di non banalizzare il dolore e le necessità pratiche dei familiari. Il peso della burocrazia, la frammentazione delle leggi regionali e l’impatto psicologico di un’esperienza “totalizzante” sono stati i temi cardine. Dunque, ‘Chi si prende cura di chi cura’ la giusta provocazione sollevata da Garavaglia.
Questi ha riconosciuto i passi avanti compiuti dalla politica con il disegno di legge dedicato e lo stanziamento di prime risorse, pur ammettendo che “non sono mai sufficienti” e che serve un aggiornamento costante.
La svolta digitale: l’Intelligenza Artificiale al servizio dell’umanità
La vera novità emersa dal confronto grazie all’impegno congiunto del Senatore del Carroccio e di Annamaria Mancuso (Presidente di Salute Donna Onlus) riguarda la tecnologia. L’idea è quella di sviluppare un modello digitale di supporto per il caregiver basato sull’Intelligenza Artificiale.
L’obiettivo è ambizioso ma concreto: creare uno strumento capace di fornire risposte rapide per superare l’ostacolo della burocrazia quotidiana. Un “piccolo passo tangibile”, come definito da Garavaglia, per permettere a chi assiste un proprio caro di non annegare nelle scartoffie, ma di concentrarsi sulla relazione di cura.
Una sinergia tra Scienza, Fede e Istituzioni
La giornata ha visto contributi tecnico-scientifici di altissimo livello, dai direttori di centri d’eccellenza come il Prof. Augusto Caraceni (Istituto Nazionale dei Tumori) ai rappresentanti di SICP, FICP, AIOM e CIPOMO.
Il messaggio finale è stato univoco: le cure palliative non sono “l’ultima spiaggia”, ma un diritto civile che richiede un linguaggio nuovo e un’organizzazione che non lasci nessuno indietro. Come ricordato durante i lavori, la qualità di una società si misura dalla capacità di abitare “la crepa” del dolore, portandovi non solo assistenza medica, ma luce, supporto tecnologico e dignità legislativa.
