Talk, dibattiti, incontri, ma anche giochi, esperienze, con neurologi, psicologi, ricercatori ed esperti che hanno condiviso informazioni preziose ed emozioni autentiche. Questo è stato ‘Giovani oltre la sclerosi multipla’, l’evento dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (Aism) patrocinato da Ainmo per dare risposte ai giovani pazienti ma anche ai loro caregiver.
L’iniziativa, durata due giorni, si è svolta in occasione della Giornata internazionale delle persone con disabilità.
Come vive il suo tempo un giovane che ha appena avuto una diagnosi di Sclerosi Multipla? Il tempo, quello per capire, quello da non sprecare, il tempo da vivere, è stato il tema scelto da AISM.
Un’opportunità per approfondire le sfide, le esperienze e le risorse disponibili per chi affronta queste malattie, con un focus sui giovani con sclerosi multipla (SM) e con Neuromielite Ottica (NMOSD).
Per questo è stato scelto come tema il tempo, che per chi ha la Sclerosi Multipla si divide in un ‘prima’ e un ‘dopo’ la diagnosi. Un’esperienza che modifica la percezione e la gestione del tempo nella vita quotidiana.
“Il tempo è un grande alleato perché il tempo è vostro”, ha detto Francesco Vacca, presidente AISM, aprendo la plenaria dell’evento. “Io ho scelto di non essere più un semplice spettatore ma di dipingere il mio tempo. Di apprezzare i piccoli momenti. Perché ogni giorno ha il suo valore. Il tempo fugge solo se lo lasciamo correre via. Quindi – ha proseguito Vacca – usate il tempo per amare, giocare e ridere. Usatelo per viverlo pienamente perché il tempo è tutto ciò che abbiamo”.
“Per me è un onore essere qui oggi- ha spiegato all’agenzia di stampa Dire Rachele Michelacci, vicepresidente nazionale Aism- ‘Giovani oltre la sclerosi multipla‘ è un evento importante, di accoglienza e di apertura verso i giovani che hanno avuto da poco una diagnosi di Sclerosi multipla e che, anche emotivamente, si trovano in una situazione di fatica per aver appena ricevuta la diagnosi di una patologia come la Sm.
‘Oltre’ la sclerosi multipla per andare oltre, per superare la disabilità che non è più mancanza, ma valore aggiunto. Andare oltre vuol dire pensare alla disabilità non come qualcosa che toglie, ma come qualcosa che si aggiunge. Questo è il modo migliore per celebrare una giornata come questa, affermando come fa Aism i diritti delle persone con Sm e patologie correlate, e indirizzare e finanziare la ricerca scientifica che per noi è il motore, la speranza per andare avanti”.
L’evento ha coinvolto circa 200 persone in presenza e più di 300 online, che hanno seguito i talk in diretta streaming sul canale Youtube di Aism. Non solo dibattiti, però. Anche workshop e laboratori per far capire ai giovani come affrontare la malattia e dare risposte alle paure. Dall’alimentazione alla genitorialità, dalle nuove prospettive della ricerca a come gestire la malattia sul posto di lavoro.
“Nessuno è pronto a ricevere una notizia simile- si legge nel taccuino rosso distribuito ai giovani con Sm- conoscerla aiuta a renderla meno spaventosa e affrontabile”. Nel taccuino, ragazzi e ragazze potranno trovare risposte chiare e qr code che rimandano direttamente al sito di Aism, per capire come affrontare la Sm in ogni sfera della vita.
