MILANO/BAREGGIO – Una mozione urgente per chiedere una maggiore attenzione e una implementazione degli interventi dedicati a chi è affetto da epidermolisi bollosa, nota anche come ‘Sindrome dei bambini farfalla’. Silvia Scurati, consigliere regionale della Lega e prima firmataria della mozione, spiega che “la mozione è stata condivisa dal mio gruppo consiliare e, data l’importanza, ho chiesto a tutti i capigruppo in Consiglio Regionale di sottoscrivere il documento”. “Anche in ragione del fatto – prosegue Scurati – che proprio martedì 9 ottobre, prima della seduta d’aula, interverranno i vincitori del premio internazionale “Lombardia è ricerca”, Michele De Luca e Graziella Pellegrini, che sono i capofila della ricerca e delle terapie per la cura della ‘Sindrome dei bambini farfalla’.
“Una malattia genetica rara e invalidante – spiega Silvia Scurati – che provoca bolle e lesioni sulla pelle e nelle mucose interne. Il nome dato alla Sindrome fa riferimento all’estrema fragilità dei pazienti, paragonata alle ali di una farfalla. E’ una malattia altamente debilitante, che penalizza drasticamente la vita sociale e lavorativa di chi ne è colpito”.
“La mozione – prosegue Silvia Scurati – impegna la Giunta Regionale a prevedere, nel piano di sviluppo delle strutture sanitarie, di un centro multidimensionale per la presa in carico di questi pazienti. Si chiede inoltre una maggiore flessibilità del piano terapeutico e nella fornitura delle attrezzature, in modo da renderli maggiormente appropriati alle esigenze dei malati.
La mozione auspica poi un maggior sostegno della Regione per l’accompagnamento all’inserimento lavorativo e l’implementazione di una anagrafe per una migliore conoscenza del fenomeno e della programmazione degli interventi”.
“L’eccellenza sanitaria della Regione – conclude Scurati – non si realizza soltanto nel buon trattamento delle patologie più comuni, ma anche nell’attenzione a quelle malattie che, per numero di casi, incidono meno sulla popolazione ma certo non risultano di importanza minore per coloro che ne soffrono quotidianamente.”
