Si parte sabato con un’iniziativa in collaborazione con l’Associazione Nazionale Italiana Sindrome Maye
r Rokitansky Kuster Hauser, si parlerà di malattie rarissime e diritti per tutti. Luca Castiglioni di Progetto Magenta lancia il primo dei due suoi eventi…in attesa di Enzo Miccio
Sabato 20 maggio alle ore 18,00 presso la SALA GALLI (ex SALA CONSILIARE) in piazza Formenti, l’avv. LUCA PIERO CASTIGLIONI, in veste di candidato consigliere della lista civica PROGETTO MAGENTA- SILVIA MINARDI SINDACO, poterà da Teramo (Abruzzo) fino a Magenta la signora MARIA LAURA CATALOGNA, presidente della ASSOCIAZIONE NAZIONALE ITALIANA SINDROME DI MAYER ROKITANSKY KUSTER HAUSER .
Lo scopo della serata è quello di divulgare le recentissime conquiste giuridiche ottenute nel corso del 2017 dalla signora MARIA LAURA CATALOGNA , da anni impegnata nella sensibilizzazione e informazione sociale sulla SINDROME DI ROKITANSKY, che hanno portato l’ISTITUTO SUPERIORE DELLA SANITA’ in data 20/04/17 a comunicare all’Associazione l’avvenuta inclusione della sindrome tra le malattie rare e nell’aggiornamento dei livelli LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) all’interno del più ampio gruppo “Altre malformazioni congenite gravi e invalidanti dell’apparato genito-urinario” con la possibilità di attribuire, a breve ,alla SINDROME DI ROKITANSKY il CODICE RNG264 PER L’ESENZIONE DEI MALATI ALLA PARTECIPAZIONE AL COSTO DELLE SPESE SANITARIE.
L’evento è stato voluto ed organizzato dall’avv. Luca Castiglioni che sostiene l’affermazioni di tutti i diritti, in quanto il riconoscimento del diritto alla esenzione al costo delle spese sanitarie delle persone affette da tale sindrome è stato ottenuto da amici del candidato consigliere e in quanto una sua lontana parente, appartenente alla Famiglia Castiglioni, ne aveva sofferto nell’immediato dopo-guerra, morendo di setticemia nella fase post operatoria.
La SINDROME DI ROKITANSKY colpisce solo le donne, circa 1 su 5000, e quelle che ne soffrono sono apparentemente normali, poiché esse possiedono i caratteri sessuali primari (clitoride, grandi labbra, eccetera), ma non hanno il canale vaginale e neanche l’utero, o se ce l’hanno è un piccolo abbozzo di utero.
Le ovaie sono presenti e producono gli estrogeni, quindi in età puberale le ragazze sviluppano correttamente
Una donna, tuttavia, si accorge di essere affetta dalla SINDROME DI ROKITANSKY o per l’assenza del menarca in età puberale o per via di una possibile incontinenza. Per una donna essere affetta dalla SINDROME DI ROKITANSKY significa anche non poter mai avere figli suoi: con conseguenze psicologiche davvero consistenti.
La signora MARIA LAURA CATALOGNA, che è nata con la SINDROME DI ROKITANSKY, grazie all’evoluzione della tecnologia e a facebook, è riuscita ad entrare in contatto con tante ragazze affette dalla medesima malattia. Prima dell’avvento di facebook, trattandosi di una malattia rara, sarebbe stato infatti impossibile ricercare le donne affette dalla SINDROME DI ROKITANSKY ed entrare in contatto con loro.
Dal gruppo virtuale sono nati incontri reali e, durante uno di questi incontri, è stata creata l’associazione delle pazienti nate senza utero e vagina, è stata creata la ONLUS ASSOCIAZIONE NAZIONALE ITALIANA SINDROME DI MAYER ROKINTANSKY KUSTER HAUSER, con la quale la signora MARIA LAURA CATALOGNA ha portato avanti la battaglia per il riconoscimento della malattia a cui si è affiancato anche l’Osservatorio delle Malattie rare Omar.
La battaglia della signora MARIA LAURA CATALOGNA ha portato l’ISTITUTO SUPERIORE DELLA SANITA’, lo scorso 20 aprile, a comunicare alla signora MARIA LAURA CATALOGNA l’avvenuta inclusione della sindrome nell’aggiornamento dei livelli LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) all’interno del più ampio gruppo “Altre malformazioni congenite gravi e invalidanti dell’apparato genito-urinario” con la possibilità di attribuire, a breve, alla SINDROME DI ROKITANSKY il CODICE RNG264 PER L’ESENZIONE ALLA PARTECIPAZIONE AL COSTO DELLE SPESE SANITARIE e alla suo inserimento tra le malattie rare.
Prima della entrata in vigore del decreto, l’unica possibilità attuale era quella di ricorrere al CODICE 051 relativo ai “nati con gravi deficit fisici”, ma la mancata conoscenza della SINDROME DI ROKITANSKY, anche da parte dei medici, faceva sì che questo codice venisse raramente attribuito, con la conseguenza che fino ad oggi tutti i costi per gli interventi chirurgici e per le spese mediche necessarie erano a carico esclusivo delle malate.
Per quanto riguarda i rimedi della patologia della SINDROME DI ROKITANSKY, oggi esistono due possibilità:
- la prima consiste nell’utilizzo di tutori, e richiede molto tempo. È una pratica abbastanza dolorosa, in quanto i tutori, grandi più o meno come un’oliva, all’interno della vagina spingono fino a formare il canale mancante.
- La seconda consiste nellaricostruzione chirurgica del canale vaginale, utilizzando o un pezzo di intestino o le cellule staminali.
I recapiti per avere informazioni sulla SINDROME DI ROKITANSKY o per contattare la signora MARIA LAURA CATALOGNA sono i seguenti:
L’evento delle 18, sarà aperto a tutti. Alle 19, seguirà un piccolo rinfresco solo per la stampa, i candidati della lista civica PROGETTO MAGENTA e gli ospiti relatori della serata organizzato dall’avv. Luca Piero Castiglioni presso l’adiacente BAR VULCANO di piazza Formenti.
(*spazio informativo a cura del candidato)
