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Il volo di Pegaso. Raccontare le malattie rare: parole e immagini

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Cโ€™รจ Magenta con la classe 5B della Scuola primaria Santa Caterina da Siena tra i vincitori della X edizione del Concorso letterario, artistico e musicale “Il Volo di Pegaso” dedicato alle malattie rare.
Capacitร  espressiva, originalitร  e immediatezza comunicativa dellโ€™opera degli alunni magentini hanno colpito la giuria presieduta da Gian Paolo Serino: da una finestra affacciata sul parco, una bambina, spettatrice sognante, osserva i suoi coetanei mentre si divertono, senza poter lei condurre una vita normale. La malattia rara di cui รจ affetta le sta rubando lโ€™infanzia.
โ€œAbbiamo visto gli alunni partecipi e coinvolti durante questo lavoro che anche per noi ha rappresentato un momento prezioso per affrontare e condividere un tema delicato, ma presente โ€“ spiegano Giancarla Cucchi e Giovanna Vanzaghi, insegnanti di 5B alla Santa Caterina, ICS โ€œCarlo Fontanaโ€ โ€“ Grazie al lavoro artistico e alla discussione sono emersi in loro pensieri, riflessioni e anche sogniโ€.
La scelta del tema โ€œil sognoโ€ in un concorso dedicato alla sensibilizzazione sulle malattie rare punta proprio a valorizzare la sua funzione legata al bisogno di rappresentare gli avvenimenti interiori, dotarli di un senso condivisibile; un sogno puรฒ aprire un dialogo molto speciale, anche tra i bambini.
A maggio a Roma lโ€™inaugurazione della mostra con le quindici opere vincitrici pervenute da tutta Italia. โ€œIndire un concorso artistico-letterario – dice Domenica Taruscio, direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dellโ€™ISS – ha rappresentato inizialmente per il CNMR una sfida impegnativa che si รจ confermata nel tempo, tra le attivitร  di sensibilizzazione proposte, un valido strumento dal duplice obiettivo: fornire spazi espressivi a persone con malattie rare, loro familiari e professionisti sanitari coinvolti e promuovere la conoscenza del complesso mondo delle malattie rare attraverso molteplici canali, consolidando il legame tra narrazione, nelle sue diverse forme, e promozione alla salute.”
Il Concorso รจ stato realizzato con il patrocinio del Ministero dei Beni e delle Attivitร  Culturali (MIBACT), in collaborazione con l’Associazione senza scopo di lucro “MatEr – Movie, Art, Technologies & Research” e con la rivista di critica letteraria “Satisfiction”, gemellato con il Festival internazionale di cinema a tema malattie rare “Uno sguardo raro”.
Circa 250.000 malati censiti a livello nazionale dallโ€™ultimo aggiornamento del Registro, di cui 41.920 nuovi casi in due anni. Prevalgono le malattie del sangue e degli organi ematopoietici (15,3%)

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