È stata una notte di magia pura, quella che l’Italia ha vissuto per la XVIII Giornata Nazionale SLA. Non solo palazzi illuminati di verde, ma piazze abitate da persone che hanno scelto di esserci: famiglie, medici, istituzioni, autorità, giornalisti, sportivi, artisti, cittadini comuni. Tutti insieme, per una foto, un abbraccio, una testimonianza.
Le facciate che fino a qualche anno fa erano soltanto scenografie splendide, ieri sera si sono popolate di volti, di comunità. E capita persino che quei palazzi aprano le loro porte, accogliendo lo striscione con la scritta Sclerosi Laterale Amiotrofica come un orgoglio da condividere.
Un riconoscimento che non è solo istituzionale, ma civile e pubblico. Perché la forza di AISLA, da sempre, è quella di saper unire, far dialogare, costruire ponti. Una forza che va oltre ogni colore politico e che testimonia la responsabilità di un Paese che sa stringersi intorno ai più fragili.
Il momento più alto è stato a Roma, con l’illuminazione di Palazzo Chigi, preceduta dal messaggio della Presidente del Consiglio, e alla presenza del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, dell’Autorità Garante per la Disabilità e del Ministero della Salute. Con loro, anche Montecitorio — che ha proiettato la scritta “Giornata Nazionale SLA” — e Palazzo Madama, insieme all’incanto di tutti i presidi della Difesa italiana che, all’unisono, si sono accesi di verde.
Ma la straordinarietà è stata vedere la stessa risposta in ogni parte d’Italia: dalle grandi città ai borghi più piccoli, ogni regione ha voluto esserci. In Lombardia, a Milano, il 39° piano di Palazzo Lombardia si è illuminato di verde, simbolo di attenzione e vicinanza alle persone con SLA. Qui, in una periferia che diventa laboratorio di innovazione e comunità, prende forma la “Casa di NeMO” a Carpenedolo, un nucleo sperimentale che porta la residenzialità specialistica fuori dall’ospedale, con al centro la persona e la sua famiglia, e destinato a diventare modello nazionale di eccellenza clinica e accoglienza.
E dal Nord, dove in Piemonte AISLA è nata, il filo verde della Giornata Nazionale SLA ha attraversato l’Italia fino al cuore della Sicilia, a San Cataldo, in provincia di Caltanissetta. Qui, Federica Mastrosimone, 31 anni, convive con la SLA da quando ne aveva appena 18: da tempo in ventilazione meccanica, è diventata simbolo di coraggio e amore per la vita.
La sua voce non passa più dalle corde vocali, ma da un comunicatore che traduce pensieri luminosi in parole. E quelle parole, come le canzoni di Vasco Rossi che ama profondamente, risuonano come un inno alla vita: “Vivere, anche se sei morto dentro. Vivere, e devi essere sempre contento”, canta Vasco, e Federica lo canta ogni giorno, con gli occhi e con la sua ironia.
La magia è stata vedere l’intero borgo stringersi intorno a lei, condividendo luce, affetto e speranza: un gesto che ha parlato a tutta la comunità SLA e, simbolicamente, all’intero Paese, ricordandoci che nessuno deve affrontare la malattia da solo.
Ovunque, nelle piazze e nei vicoli, negli scorci più caratteristici, lo stesso sentimento negli occhi: brillare e sperare insieme. Perché, in fondo, come ricorda la Presidente nazionale AISLA Fulvia Massimelli, questo è il primo e più autentico gesto di cura.
