Esistono persone che ogni giorno affrontano battaglie invisibili. Persone con patologie di cui si parla poco, poiché i sintomi invalidanti e imbarazzanti che portano con sé sono spesso taciuti dagli stessi pazienti, che scelgono di nascondersi dietro al muro del silenzio. La colite ulcerosa rientra in questo gruppo di patologie insidiose e con un forte impatto sulla qualità di vita di chi ne soffre. Si tratta di una malattia infiammatoria cronica intestinale che colpisce 150mila persone solo in Italia, con una media di circa 4mila nuove diagnosi ogni anno. La sintomatologia ‘imbarazzante’, che comprende frequenza evacuativa e urgenza di correre in bagno anche decine di volte al giorno, è ciò che impedisce di parlare apertamente di colite ulcerosa. Il senso di vergogna e imbarazzo che questi sintomi portano con sé, rendono difficile per chi soffre di questa malattia cronica esprimere il proprio disagio in famiglia, sul luogo di lavoro e in generale nella vita quotidiana.
UNA CAMPAGNA DI INFORMAZIONE PER “SUPERARE L’IMBARAZZO E LA VERGOGNA“
Ed è proprio dalla necessità di rompere il silenzio, superando l’imbarazzo e la vergogna, che nasce ‘Voci di pancia‘, la campagna di informazione e sensibilizzazione promossa da Lilly con il patrocinio di AMICI Italia, IG-IBD ed EFCCA. L’azienda, impegnata da tempo sul fronte della divulgazione scientifica, sposa la causa di chi vive con colite ulcerosa, proponendo una serie di strumenti pratici per facilitare un dialogo aperto e informato. “Si tratta di una malattia caratterizzata da periodi di remissione e di riacutizzazione- ha spiegato la dottoressa Cristina Bezzio, gastroenterologa presso l’IRCCS Istituto Clinico Humanitas di Rozzano– Quando la patologia riesplode, i sintomi che compaiono sono diarrea, sanguinamento rettale, urgenza intestinale. Tutto questo impatta sulla quotidianità del paziente, toccando profondamente anche la sfera familiare, sociale e professionale. Spesso ci si rinchiude in sé stessi e si evitano l’intimità e le occasioni di socializzazione perché si teme che la colite ulcerosa, con i suoi sintomi dirompenti, possa rovinare tutto. Una campagna come quella di Lilly, che fornisce strumenti utili per aprirsi al dialogo, è una vera e propria porta verso la comprensione e l’empatia, con l’obiettivo di aiutare pazienti e familiari ad affrontare la malattia in modo più sereno e contribuire al loro benessere”.
IL TARGET, NON SOLO I MALATI
A descrivere nel dettaglio gli strumenti pratici realizzati nell’ambito della campagna è stato Salvo Leone, Direttore Generale di AMICI Italia e Chairman della European Federation of Chron’s and Ulcerative Clitis Associations (EFCCA): “Poiché tantissimi pazienti con colite ulcerosa sono giovani, e quindi con un’alta aspettativa di vita che induce all’auto isolamento che a sua volta genera uno stigma, volevamo che la campagna sensibilizzasse chi per sua fortuna non ha la malattia e che allo stesso tempo aiutasse i pazienti a comunicare il proprio disagio facilitando il dialogo con le persone attorno a loro, dai familiari ai medici, passando per i colleghi di lavoro. Sono nati così il decalogo delle ‘Domande dell’imbarazzo’, che contiene quelle domande che molto spesso non si ha il coraggio di porre al proprio medico, e il ‘Diario delle emozioni’, dove il paziente trova storie di vita di chi conosce la quotidianità spezzata dalla malattia e spazi bianchi per annotare i propri pensieri e dare libero sfogo alle proprie loro emozioni”.
L’IMPORTANZA DEL SOSTEGNO PSICOLOGICO E I PROGRESSI DELLA RICERCA
Il sostegno si fa dunque anche psicologico, ma buone notizie arrivano dai progressi della ricerca scientifica. “Negli ultimi dieci anni abbiamo avuto un’evoluzione nel trattamento della colite ulcerosa- ha spiegato la dottoressa Bezzio- Sono stati approvati nuovi farmaci utili a indurre e a mantenere la remissione. Inoltre, a seconda del paziente, abbiamo la possibilità di ricorrere a trattamenti personalizzati per una medicina di precisione”.
Lilly ha presentato con soddisfazione questa nuova tappa nel mondo della sensibilizzazione in quest’area terapeutica, ma il suo impegno non finisce qui. “Siamo orgogliosi- ha affermato Federico Villa, Associate Vice President Corporate Affairs & Patient Access Lilly Italia– di essere al fianco dell’Associazione di pazienti AMICI Italia e delle Società scientifiche di riferimento per rispondere ai bisogni di salute delle persone che vivono con una diagnosi di colite ulcerosa. Con questo nuovo progetto siamo felici di ribadire il diritto alla salute di ognuno, sopra ogni cosa, con la volontà di incidere positivamente sul benessere a tutto tondo, che va oltre l’innovazione terapeutica. Alimentiamo così nuove possibilità di dialogo in grado di migliorare la qualità di vita di pazienti e familiari”.
